La epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad de muy baja prevalencia, que forma parte del grupo de las denominadas «enfermedades raras».

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2000 personas y en las mayoría de los casos son enfermedades genéticas raras que debutan en la infancia.

La epidermólisis bullosa (EB) se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias con presentación diversa desde formas más leves a otras más graves, que afectan a la piel y las mucosas y que suponen la formación de ampollas y vesículas tras mínimos traumatismos, con afectación variable de otros órganos.

No existe un tratamiento específico, y su evolución es crónica, llegando a mermar la calidad de vida de los pacientes y su supervivencia, lo cual supone un reto tanto para los afectados, como para los familiares y los profesionales que los atienden.

Aunque algunos de los tipos mejoran con la edad, el pronóstico puede llegar a ser severo, dependiendo de la gravedad de las complicaciones.

TUDERMAONLINE es una empresa solidaria que colabora con la donación del 1% de la venta de sus productos a la Asociación Piel de Mariposa DEBRA ESPAÑA.

La Asociación Piel de Mariposa Debra España es una asociación sin ánimo de lucro que trabaja día a día con los afectados de Piel de mariposa. Les ofrece de manera gratuita apoyo a todo los niveles: enfermería, psicología, formación, materiales, eventos y grupos de apoyo.

Los dermatólogos estamos muy sensibilizados con la Epidermolisis ampollosa ya que los pacientes necesitan acudir con frecuencia a la consulta para solucionar las frecuentes complicaciones. También sentimos de cerca el dolor del paciente y de la familia así como la falta de recursos existentes para su cuidado.