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¿Sabías de la existencia de esta enfermedad?

La PIEL DE MARIPOSA es una enfermedad poco frecuente que provoca una extrema fragilidad cutánea. Debido a una mutación genética falla el “pegamento” que une las diversas capas de la piel, por lo que ésta se desprende y se rompe con el más leve roce. Incluso un abrazo puede dañarles… Esta enfermedad no tiene cura.

Los cuidados que precisan los niños con Piel de mariposa desde el nacimiento son muy exhaustivos y son fundamentales en la evolución de las lesiones cutáneas. Las curas diarias pueden prolongarse hasta dos o tres horas y el material necesario para realizarlas de manera adecuada es muy caro.

Los niños con Piel de mariposa con frecuencia presentan complicaciones como infecciones, afectación de mucosas o limitación de la movilidad articular debido a las cicatrices. La colaboración entre el enfermo, la familia, los enfermeros y los dermatólogos es fundamental para prevenir y tratar las posibles complicaciones de esta enfermedad.

Actividades cotidianas como vestirse, escribir o incluso andar pueden resultar muy difíciles, generando un alto grado de discapacidad y dependencia.

La repercusión psicológica de la Piel de Mariposa puede ser devastadora tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, enfado y tristeza así como problemas de estrés, ansiedad, miedo intenso, depresión o disminución de la autoestima.

1 de cada 227 personas es portadora de la enfermedad sin saberlo…

La Asociación Piel de Mariposa Debra es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública que fundada por los padres de un bebé afectado para apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. Su misión es mejorar la calidad de vida de las familias Piel de Mariposa.

Los dermatólogos estamos muy sensibilizados con esta enfermedad ya que los pacientes necesitan acudir con frecuencia a la consulta para solucionar las frecuentes complicaciones. También sentimos de cerca el dolor del paciente y de la familia así como la falta de recursos existentes para su cuidado.

También nos gustaría informaros de que el martes 25 de octubre es el Día Internacional Piel de Mariposa. Un día en el que más en el que ponen todo su empeño en darse a conocer. Por eso, este 25 de Octubre ¡estaremos ahí para apoyaros!